Щорічно в другу суботу жовтня світова спільнота відзначає Всесвітній день паліативної та хоспісної допомоги, організатором якого є Світовий Альянс паліативної допомоги, куди входять національні та регіональні організації, що підтримують розвиток хоспісної та паліативної допомоги у всьому світі.
В 2023 році Всесвітній день хоспісів та паліативної допомоги припадає на 14 жовтня.
Мета відзначення цього дня полягає у підвищенні інформованості світової громадськості про проблеми паліативної допомоги та хоспісів, сприяння у створенні умов для того, щоб люди могли висловити свої думки про проблему; підвищення розуміння медичних, соціальних, практичних і духовних потреб людей, які мають невиліковні захворювання та членів їх сімей; сприяння становленню та розвитку благодійних фондів, здатних підтримувати та розвивати рух хоспісної та паліативної допомоги.
Актуальність цієї теми визначається тим, що паліативна допомога є складовою частиною охорони здоров’я. У світі відсоток інкурабельних хворих, як це не сумно, зростає. Обов’язком держави і суспільства є забезпечення невиліковно хворої людини необхідними умовами, спрямованими на покрашення якості життя.
Як окремий напрямок медицини у 1982 році Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) запровадила паліативну допомогу. Спочатку її визначали як догляд за людиною в останні дні її життя, потім поняття паліативної допомоги було розширено.
Сьогодні найбільш широко застосовується наступне визначення: паліативна допомога – це комплексний підхід, мета якого – забезпечити максимальну якість життя пацієнта з невиліковним (смертельним) захворюванням і членів його родини, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню (оцінці) проблем, що виникають, та проведення адекватних лікувальних заходів при ВІЛ-інфекції, онкологічній хворобі, тяжкій нирковій або серцевій недостатності, термінальній стадії легеневих захворювань, прогресуючих неврологічних і інших смертельних недугах та інших розладах життєдіяльності, а також надання психосоціальної та моральної підтримки.
ВООЗ окремо визначає паліативну допомогу дітям як активну, повну турботу про фізичний і душевний стан, розумові здібності дитини, що включає також і надання підтримки родині.
За оцінками ВООЗ, паліативного догляду протягом останнього року свого життя потребують близько 60 млн людей у світі. Як правило його потребують пацієнти зі СНІД, онкологічними захворюваннями та туберкульозом, особливо у термінальній стадії. В останні роки через військові конфлікти та епідемію коронавірусу кількість таких пацієнтів значно збільшилася.
Розвиток галузі паліативної та хоспісної допомоги передбачає широкі перспективи в етичному, фізичному, соціальному й економічному розумінні. Адже паліативна допомога необхідна при широкому спектрі захворювань. За даними ВООЗ більшість дорослих, які потребують паліативної допомоги, мають такі хронічні захворювання, як серцево-судинні захворювання (38,5%), рак (34%), хронічні респіраторні захворювання (10,3%), СНІД (5,7%) та діабет (4,6%). Багато інших станів можуть вимагати паліативної допомоги, включаючи ниркову недостатність, хронічні захворювання печінки, розсіяний склероз, хворобу Паркінсона, ревматоїдний артрит, неврологічні захворювання, деменцію, вроджені аномалії та стійкий до ліків туберкульоз.
Біль і ускладнене дихання є двома з найбільш частих і серйозних симптомів, з якими стикаються пацієнти, які потребують паліативної допомоги. Наприклад, 80% пацієнтів із СНІДом або раком і 67% пацієнтів із серцево-судинними захворюваннями чи хронічною обструктивною хворобою легень наприкінці життя відчуватимуть помірний або сильний біль.
Паліативне лікування повинне бути доступним для хворого цілодобово і надаватися в обсязі, прийнятному для пацієнта, відповідно до затверджених стандартів та клінічних протоколів.
Хоспіс є однією з форм паліативної допомоги – це спеціалізована медична установа для догляду за невиліковно хворими людьми в кінці життя. Філософія хоспісу стверджує, що хоспіс – це не «будинок смерті», але «будинок життя».
Паліативна допомога може надаватися з урахуванням потреб і згоди конкретного пацієнта вдома, у поліклініці (як консультативна послуга) або в стаціонарних лікувально-профілактичних закладах будь-яких форм власності з використанням різних організаційних форм медичного обслуговування, у тому числі, у денних та спеціалізованих стаціонарах (хоспісах або відділеннях паліативної допомоги).
Якщо хворий хоче одержувати паліативну допомогу вдома, медичні працівники можуть навчити його родичів, близьких або сусідів, які його доглядають, правильно давати призначені лікарем препарати, а також надавати інші види медичної й психологічної допомоги. Ті, хто доглядають за хворим, також мають можливість звертатися, при необхідності, до медичних працівників за додатковою консультацією.
ВООЗ визнає, що в кожній країні повинні бути створені відповідні служби для задоволення медичних і соціальних потреб паліативних хворих – заклади, де вони зможуть отримати професійну, спеціалізовану, комплексну й багатопрофільну паліативну допомогу. У багатьох країнах ці заклади називаються хоспісами.
Першу згадку слова «хоспіс» (з латини – притулок, захисток) у близькому до сучасного значення можна знайти ще у письмових свідоцтвах Середньовіччя. Вживання слова «хоспіс» стосовно догляду за смертельно хворими і помираючими людьми з`явилось вперше в 19 столітті. Перші хоспіси сучасного типу були створені в Англії в кінці минулого століття, а ідея хоспісного руху почала своє поширення.
В Україні перші хоспіси з’явилися у 1996 році у Львові, Івано-Франківську (за ініціативи управлінь охорони здоров’я обласних державних адміністрації) та Коростені (Житомирська обл., за ініціативи Української православної церкви та обласного осередку Товариства Червоного Хреста України).
У Харкові обласний центр паліативної медицини «ХОСПІС» було відкрито ще у 1999 році. Хоспіс за період функціонування, набув значний досвід щодо забезпечення належної якості життя пацієнтам, що страждають від невиліковних хвороб.
Щороку в Україні паліативної допомоги потребують понад 600 тисяч невиліковних хворих. Серед них: онкохворі, хворі на ВІЛ/СНІД, цукровий діабет інші захворювання. За критеріями Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) необхідним мінімумом є 100 ліжок для паліативних хворих на 1 млн. населення. Водночас, і пацієнти, і лікарі, і громадські активісти зазначають, що за останні п’ять років спостерігається покращення паліативної допомоги в Україні. Зокрема, з’явилися нові хоспіси або спеціалізовані відділення; розширився та покращився доступ до знеболення пацієнтів; відбулися зміни в законодавстві, які дозволяють призначати препарати сильнодіючої групи; поступово розвивається волонтерський рух з допомоги паліативним пацієнтам.
Максимально можливу якість життя паліативних хворих і членів їх родин намагаються забезпечувати в стаціонарних відділеннях підприємств/закладів охорони хдоров’я області і м. Харкова та за допомогою виїзної паліативної служби.
Паліативна хоспісна допомога увійшла в перелік тих лікувальних процесів, фінансування яких повністю забезпечується державою. В процесі реформування системи охорони здоров’я, НСЗУ поліпшило фінансування паліативної і хоспісної допомоги. З 2020 року паліативна допомога включена в Програму медичних гарантій, тож для українців вона безоплатна.
Станом на 10 жовтня 2023 року підприємствами/закладами охорони здоров’я Харківської області і м. Харкова укладені договори з НСЗУ про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій за напрямом:
- мобільна паліативна медична допомога дорослим і дітям – 24 підприємства/заклади охорони здоров’я;
- стаціонарна паліативна медична допомога дорослим і дітям – 23 підприємства/заклади охорони здоров’я.
Паліативна медична допомога може бути надана як в лікарні або хоспісі, так і вдома чи за місцем перебування важкохворої людини. Для пацієнта з обмеженим прогнозом тривалості життя це означає вибір. Перебувати або на лікарняному ліжку, або поруч з близькими людьми. У стаціонарі можна пройти терапію тривалістю 7-14 днів, а після цього за бажанням повернутися у рідні стіни. За місцем перебування пацієнта з ним або з нею працюватимуть мультидисциплінарні команди для надання послуг паліативної допомоги. Все це є безоплатним.
Знайти медичні заклади, які надають мобільну або стаціонарну паліативну допомогу можна на сайті НСЗУ – відкрити розділ “Е-дані” та обрати “Аналітичні панелі (дашборди)”. Далі потрібно відкрити дашборд “Укладені договори про медичне обслуговування населення за програмою медичних гарантій”. На третій сторінці у полі фільтрів оберіть область або населений пункт, а в “Групі послуг” – пакет “Стаціонарна паліативна медична допомога дорослим і дітям”. Дашборд покаже всі заклади, які мають договір на пакет, а також їх контакти.
Якщо не маєте можливості скористатись пошуком через дашборд, зателефонуйте до контакт-центру за номером 16-77. Оператор підкаже найближчий медзаклад із договором.
В межах пакету “Стаціонарна паліативна медична допомога дорослим і дітям” пацієнтам гарантується що Програма медичних гарантій покриває наступні медичні послуги для паліативних пацієнтів, які обирають лікарню:
– оцінка стану пацієнта;
– лабораторні дослідження (аналізи крові, сечі, бактеріологічні тощо);
– інструментальні дослідження (ЕКГ, УЗД, рентген тощо);
– лікарське спостереження та медсестринський догляд 24/7;
– оцінка психоемоційного стану та психологічна допомога;
– киснева підтримка;
– респіраторна підтримка;
– знеболення на всіх етапах діагностики та лікування;
– розміщення в одно- або двомістних палатах;
– харчування в стаціонарі;
– забезпечення асистивними засобами (крісла колісні, милиці тощо);
– послуги із реабілітації.
У пакеті також передбачено забезпечення прав на спільне перебування з членами родини, незалежно від стану пацієнта. А також навчання членів родини (законних представників, доглядачів) навичкам догляду за важкохворим. Повний перелік послуг – на сайті НСЗУ в розділі “Вимоги ПМГ 2023” (п. 15).
В межах пакету “Мобільна паліативна медична допомога дорослим і дітям” пацієнтам гарантується що мультидисциплінарна команда з паліативної допомоги приїздить до пацієнта чи пацієнтки не рідше одного разу на місяць. А також зв’язується за допомогою засобів телекомунікації не менше одного разу на тиждень.
Крім того пацієнтам гарантується безоплатно:
– оцінка стану пацієнтів, в тому числі – соматичного стану та виявлення порушень функцій життєво важливих органів і систем, психоемоційного стану (із наданням психологічної допомоги при необхідності), хронічного больового синдрому та його запобігання;
– збір та транспортування біологічного матеріалу до лабораторії закладу;
– інструментальні дослідження за місцем перебування або в медзакладі;
– киснева та респіраторна підтримка;
– знеболення на всіх етапах діагностики та лікування;
– забезпечення асистивними засобами (крісла колісні, милиці тощо);
– послуги із реабілітації;
– навчання членів родини (законних представників, доглядачів) навичкам догляду за важкохворим.
Повний перелік послуг – на сайті НСЗУ пункт 10.
Щоб отримати безоплатну мобільну паліативну допомогу потрібно мати направлення. Направлення може видати лікар первинної медичної допомоги або лікуючий лікар. Також підставою для того, аби отримати безоплатну паліативну допомогу є переведення пацієнтів з іншого медзакладу або клінічного підрозділу під нагляд спеціалістів паліативної служби.
Наразі уряд України провів системну роботу з розширення та спрощення доступності наркотичних лікарських засобів для тяжкохворих. Було значно спрощено процедури використання медиками наркотичних лікарських препаратів у своїй практиці, полегшено доступ амбулаторних хворих до знеболення, особливо в сільській місцевості, де лікувальні установи та аптеки віддалені від пацієнта.
Паліативні хворі зможуть отримати знеболювальні ліки безоплатно в межах програми реімбурсації.
3 1 серпня в дію увійшов оновлений реєстр лікарських засобів та медичних виробів, які підлягають реімбурсації (відшкодуванню). Цього разу до переліку додались знеболювальні лікарські засоби для паліативних пацієнтів.
Так, вже з вересня паліативні пацієнти, які потребують знеболення, зможуть отримати ліки за електронним рецептом від сімейного лікаря за програмою реімбурсації.
До програми реімбурсації увійшли шість препаратів Морфіну в таблетках – чотири безоплатні та два з доплатою. Пацієнти зможуть отримати їх за електронним рецептом в аптеках, які співпрацюють з НСЗУ.
Для того, щоби отримати знеболювальні необхідно:
- Звернутися до сімейного або лікуючого лікаря:
Для пацієнтів з онкологією – звернутися до лікаря первинної медичної допомоги. За наявності паліативного статусу лікар встановить діагноз «хронічний біль» та сформує е-рецепт в електронній системі охорони здоровʼя.
Для пацієнтів із психічними розладами: звернутися до лікаря-психіатра. За наявності паліативного статусу лікар встановить діагноз «хронічний біль» та створить електронний рецепт.
Усім іншим пацієнтам необхідно звернутися за направленням сімейного лікаря до лікаря-спеціаліста. За наявності паліативного статусу лікар встановить діагноз «хронічний біль» та призначить пацієнту знеболювальні засоби. Далі пацієнту необхідно звернутися до сімейного лікаря, який створить електронний рецепт на ліки.
- Як і зазвичай, після формування рецепта пацієнт отримає смс повідомлення з номером рецепта та кодом його погашення. Для тих пацієнтів, які зареєструвалися в ЕСОЗ не за номером телефона, а за документами, лікар надрукує інформаційну довідку, яка міститиме всю необхідну інформацію про рецепт.
- Звернутися до аптеки, яка має договір з НСЗУ з електронним рецептом. Для погашення рецепта достатньо назвати фармацевту номер рецепта та код його погашення або надати інформаційну довідку.
- Обрати серед наявних препаратів необхідну торгову назвута отримати знеболювальні препарати безоплатно або з частковою доплатою в аптеці з договором з НСЗУ.
Знеболювальні лікарські засоби для паліативних пацієнтів необхідні людям з важкими, часто невиліковними захворюваннями. Наприклад, онкологія у ІІІ-ІV стадії, ВІЛ-інфекція/СНІД, туберкульоз у пізній стадії, серцево-судинні, неврологічні, атрофічно-дегенеративні та інші прогресуючі захворювання. Отримати знеболювальні можуть пацієнти, які мають встановлені: основний діагноз, паліативний статус та хронічний біль.
Як отримати знеболювальні препарати, якщо пацієнт перебуває вдома, а не в лікарні? Під час візиту до місця перебування пацієнта мультидисциплінарна команда з паліативної допомоги оцінює больовий синдром та його запобігання, лікування і контроль. Для запобігання болю лікар має призначити та виписати електронний рецепт або рецепт на спеціальному рецептурному бланку форми № 3 (ф-3) на наркотичні засоби, психотропні речовини та прекурсори, ненаркотичні знеболювальні препарати. Виписування знеболювальних препаратів регулює Наказ МОЗ №360 https://cutt.ly/kf8r3jZ і Постанова Кабінету Міністрів України №589 https://cutt.ly/yf8r5mB
До тижня паліативної та хоспісної допомоги, який цього року проводиться в Україні 14 жовтня, в Харківський області заплановано наступні заходи:
- У супермаркетах та на бензозаправках будуть встановлені інформаційні банери щодо Всесвітнього дня паліативної допомоги. Біля кожного банера будуть знаходитися по два волонтери, які будуть проводити інформаційну роботу серед відвідувачів та надавати інформаційні буклети та листівки щодо прав людини на отримання якісної паліативної допомоги та адекватного знеболення всім категоріям.
- У соціальних мережах за участі волонтерів та блогерів буде проводитися флешмоб – інформування користувачів щодо прав людини на отримання якісної паліативної допомоги та адекватного знеболення всіма категоріями населення.
- 14 жовтня у Всесвітній день паліативної допомоги буде ініційовано проведення низки богослужінь у закладах різних релігійних організацій для духовної підтримки паліативних пацієнтів, їх родин та медичних працівників, які надають допомогу цим людям. Передбачається залучення приблизно 10 духовних закладів.